|
|
患友会——老患者随诊区(22人) |
|
|
|
|
|
|
| 患友会 |
对话内容 |
相关疾病 |
对话数 |
加入时间 |
最后对话时间 |
|
xzxly |
李大夫你好！我已经按您的建议开始服用力如太，同时吃中药、复合维生素等，进行适度锻炼，但感觉病情发展还是较快。据听说，在美国已经研制出能够治疗运动神经元病的药，正在落实生产厂家进行生产，不知是否真实可靠。另外在网上可查到有几家国内医药单位研制出能够治疗运动神经元病的药物，不知是否可信。
还想向李大夫提供了解到的现象：经病友互相介绍发现，患运动神经元病的多数病人为青壮年，正处事业顶峰，工作压力大，同时在家中上有老人，下有未成年的孩子，家庭压力、经济压力也很大，长期处于精神紧张状态，如果家中接连再有几个重病人，情况就更糟了。患这种病是否与各种压力大，精神紧张有关？请专家们作为课题内容进行研究。非常期待着在运动神经元病的研究治疗上尽快有一个大的突破。 |
运动神经元 |
14 |
08-05-10 |
08-08-31 23:15
by xzxly |
|
|
ccepi_feng |
李教授您好！
现在网上流传北京某权威医院要进行ALS药物临床试验的消息，不知道是真是假。您所在的协和有没有这方面的打算和研究，若有的话，本人想参加。 |
运动神经元病 |
8 |
08-07-28 |
08-08-29 09:28
by ccepi_feng |
|
|
wenmin |
转入患友会 |
肌萎缩侧索硬化 |
2 |
08-08-18 |
08-08-19 17:27
by 李晓光 |
|
|
zs16888 |
谢谢李教授!!!您一个专家,这么平易近人,时刻为患者着想,真是感动,真太谢谢了! |
进行性延脊麻痹症 |
7 |
08-07-20 |
08-07-24 20:38
by zs16888 |
|
|
李士元 |
这批结果中肯尼迪病阳性中没有你父亲。就是说不是肯尼迪病。
只能考虑进行性肌萎缩，要根据病情发展，是否有上运动神经元的损害，看是否转变为肌萎缩侧索硬化。可按ALS治疗。
根据以上资料分析，半年没看到病人，仅供参考。
相关疾病知识可参考我的网站内容， 可能得花些时间，不是一两句话讲清楚的。
lixiaoguang.54doctor.net |
疑似肯尼迪病 |
7 |
08-05-08 |
08-07-21 21:20
by 李晓光 |
|
|
唐建飞 |
维持营养和呼吸功能，及时做经皮胃造瘘及使用无创呼吸机,越早越好。
看本网站我写的科普文章。疾病知识浏览 lixiaoguang.54doctor.net |
运动神经元病 |
14 |
08-03-09 |
08-07-21 20:59
by 李晓光 |
|
|
黄春燕 |
不除外肌肉痉挛，可试用肌肉松弛剂，如妙纳，力奥来素等，具体用法要由当地医生看过后调整 |
侧索硬化症 |
4 |
08-07-01 |
08-07-04 10:17
by 李晓光 |
|
|
chenshunqing |
合并存在的意思是两个病都有。 |
ALS |
9 |
08-05-18 |
08-07-01 19:35
by 李晓光 |
|
|
张富琴 |
结果已出，未见基因突变，就象当初解释的，没有阳性结果就不通知了（一般两月内）。 |
进行性球麻痹 |
15 |
08-03-14 |
08-06-23 21:54
by 李晓光 |
|
|
caohuamei |
不需用邀请码，我将你转到病友会一栏。
仍要注意避免受凉，记得查血常规。
多联系，欢迎你反馈情况，一定对其他患者有帮助。 |
多灶性运动神经元病 |
4 |
08-06-21 |
08-06-22 22:14
by 李晓光 |
|
|
刘宁刘厦 |
可以，正常出诊。 |
进行性脊髓肌萎缩 |
2 |
08-06-14 |
08-06-15 23:29
by 李晓光 |
|
|
wf5660594 |
PEG术后1-2年换一次。要问清当地是否能开展，具体情况要根据病人状况定，没法一概而论。带患者去当地医院，或有条件来我院。 |
进行性延髓(球)麻痹 |
13 |
08-05-16 |
08-06-12 17:34
by 李晓光 |
|
|
yezdl |
是应该加强营养，我现在每周二出特需，九月份后会普通门诊 |
运动神经元病进行性球麻痹 |
7 |
08-02-19 |
08-06-11 16:39
by 李晓光 |
|
|
jiumm |
非常感谢,那我马上寄EDTA过去您那里!
这几天,总觉得睡觉的时候有痰,总是要嗑一下才舒服!请问要吃什么药物,做深呼吸或者憋气有用吗? |
肌萎缩侧索硬化 |
12 |
08-03-24 |
08-06-06 12:50
by jiumm |
|
|
tslh |
谢谢李大夫的回复
|
脊髓性肌萎缩 |
3 |
08-05-17 |
08-05-27 00:18
by tslh |
|
|
李茂 |
可做产前基因诊断 |
脊髓性肌萎缩 |
6 |
08-05-05 |
08-05-14 21:40
by 李晓光 |
|
|
李山东 |
去医院，呼吸科医生知道 |
肌萎缩侧索硬化 |
9 |
08-03-09 |
08-05-07 22:29
by 李晓光 |
|
|
xujie8888 |
遗传病,无特殊治疗，在决定接受昂贵治疗之前慎重考虑
--- 李晓光大夫 于2008-04-17 19:44 编辑过本帖. |
脊肌萎缩 |
2 |
08-03-31 |
08-04-06 15:31
by 李晓光 |
|
|
陈丽艳 |
可浏览《守望视野》lixiaoguang.54doctor.net |
运动神经元 |
4 |
08-03-28 |
08-04-06 15:21
by 李晓光 |
|
|
刘威杰 |
右手萎缩无力4年，左手萎缩无力2月。
2003年起出现右手萎缩无力，不伴麻木疼痛，症状逐渐加重，2个月前开始出现左手力弱，体肌萎缩，不伴下肢萎缩无力，无吞咽困难及饮水呛咳，无胸闷憋气。
李教授我在你那看过病，但是你忘记告诉我邀请码了，麻烦你把邀请码告诉我！ |
平山病 |
1 |
08-03-29 |
08-03-29 10:51
by 刘威杰 |
|
|
