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李晓光 和 李士元 的对话记录
以下所有回复仅为建议,仅供参考,不能作为最终诊断,不能代替医生面对面的诊疗。
  患者资料
所患疾病 疑似肯尼迪病    

李士元
发表于 2008-05-08 18:20:00 1#


基因检查是否已有结果
李主任,您好!我父亲在您那里已经看过几次病了,在今年2月份看病时,您让作了一次基因检查,说确定到底是那一种运动神经元病,您说可能是肯尼迪病,但现在结果还没有出来,我想问一下,到底什么时候能出结果。谢谢!顺便您能给我一个邀请码吗?我也想加入您的患友会









 
李士元
发表于 2008-06-07 00:58:00 2#


基因检查是否已有结果
疑似肯尼迪病
基因检查是否已有结果
李主任,您好!我父亲在您那里已经看过几次病了,在今年2月份看病时,您让作了一次基因检查,说确定到底是那一种运动神经元病,您说可能是肯尼迪病,但现在结果还没有出来,我想问一下,到底什么时候能出结果。谢谢!顺便您能给我一个邀请码吗?我也想加入您的患友会

 
李晓光
发表于 2008-06-11 16:40:00 3#


您已经加入了

结果还未出,出后会通知

 
李士元
发表于 2008-06-27 11:25:00 4#


基因检查结果
李主任,我父亲是2月份做的基因检查,现在已经4个月了,我父亲现在病情有加重现象,家人万分着急,希望能快点作出结果,好进一步作针对性治疗,您不是说如果是肯尼迪病用激素对病情会有所好转吗?现在一直再吃力如太,可是没有明显的改观,病情还一直在发展。望尽快能出结果,万分感谢!

 
李晓光
发表于 2008-06-30 16:32:00 5#


非常抱歉,正如当初说明的一样,不能保证时间。但两月内基本会有结果,不通知可能是阴性,即没有可以明确确定病情的结果。我们对高度怀疑的患者会重复。

我也希望出的快些,但这一检查属非常规检查,对怀疑肯尼迪的患者免费的,是贴我的科研费做的,无专人做,目前只能攒一批做。

最近一批结果已出,正在确定、重复。有肯定结果后会及时通知。

我们正努力使其成为常规检查。正在申请。

 
李士元
发表于 2008-07-15 18:53:00 6#


李主任,我今天去协和医院找您,但您出差了,本来想亲自问您一下,因为我父亲的病情又有加重的迹象,从第一次去您那里看病到现在,病情已从腿发展到胳膊,而且一直再吃力如太,但病情却一直在发展,家人万分着急,上次您说如果确诊为肯尼迪病可以用激素治疗,会有一些效果。从做完基因检查到现在已经5个多月了,我们也知道您的一些难处,但麻烦您能不能快一点,这样我们便可以更能直接的进行治疗,以便对病情加以控制,万分感谢!急!另外问一下李主任,可否能看看中医或者去康复中心进行治疗?谢谢!
 
李晓光
发表于 2008-07-21 21:20:00 7#


这批结果中肯尼迪病阳性中没有你父亲。就是说不是肯尼迪病。
只能考虑进行性肌萎缩,要根据病情发展,是否有上运动神经元的损害,看是否转变为肌萎缩侧索硬化。可按ALS治疗。
根据以上资料分析,半年没看到病人,仅供参考。

相关疾病知识可参考我的网站内容, 可能得花些时间,不是一两句话讲清楚的。
lixiaoguang.54doctor.net

 
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