| 李晓光 和 xzxly 的对话记录 |
| 以下所有回复仅为建议，仅供参考，不能作为最终诊断，不能代替医生面对面的诊疗。 |
| xzxly |
| 发表于 2008-05-10 09:40:00 |
1# |
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运动神经元疾病治疗
病情描述（主要症状、发病时间）：
2007年7月开始出现手逐渐无力
化验、检查结果（检查时间、内容）：
做过肌电图和血液检查，怀疑。
曾经治疗情况和效果：
未进行治疗。
想得到怎样的帮助：
运动神经元疾病的治疗，在协和肌电图检查什么时间可以看到结果，血液化验需半个月后取检查结果，检查结果保留一个月是从什么时间算起？
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-05-12 06:44:00 |
2# |
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在协和肌电图检查做完第2天通常可以看到结果。
血液化验需半个月后取检查结果，检查结果保留一个月是从出结果算起。
--- 李晓光大夫 于2008-05-12 06:44 编辑过本帖.
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| xzxly |
| 发表于 2008-05-14 23:15:00 |
3# |
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预约就诊
我已约定在5月28日去协和做肌电图检查，29日可以看到结果，想预约一下，什么时间可以到你处就诊？
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-05-15 17:28:00 |
4# |
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我五月份起只周二下午出诊，我的出诊停诊时间详见我的个人网站首页。
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| xzxly |
| 发表于 2008-07-09 20:36:00 |
5# |
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咨询检查结果
我弟许良新5月底做的血液化验，请问结果出来没有，谢谢李大夫。
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-07-09 21:11:00 |
6# |
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| xzxly |
| 发表于 2008-07-15 22:11:00 |
7# |
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询问检查结果
我是徐州的患者许良新，5月28日留取的血液化验结果出来没有，情况如何，谢谢您的诊治，希望继续得到您的治疗指导。
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| xzxly |
| 发表于 2008-07-16 22:50:00 |
8# |
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紧接上面的话题
我于5月28日在协和做肌电图时，又另外抽取了血液，当时说是做基因检查，为鉴定是否为肯尼迪病。时间已过一个半月，结果可能会出来了吧，请李大夫查一下，谢谢！
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-07-21 21:04:00 |
9# |
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基因分析结果出来，不是肯尼迪病，CAG序列重复数25个。
具体疾病背景知识可浏览 lixiaoguang.54doctor.net
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| xzxly |
| 发表于 2008-07-21 23:28:00 |
10# |
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CAG序列重复数25是什么病，如何治疗?
谢谢李大夫，CAG序列重复数25个，意味是什么病，如何治疗?望能得到您的更多指导和帮助，再次表示诚挚的谢意。
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-07-22 19:32:00 |
11# |
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基因分析结果出来，不是肯尼迪病，CAG序列重复数25个。
运动神经元疾病，尚不能定具体类型，治疗应给过建议，有条件可用力如太。
具体疾病背景知识可浏览 lixiaoguang.54doctor.net
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| xzxly |
| 发表于 2008-07-24 21:33:00 |
12# |
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谢谢李大夫
感谢李大夫的多次对话，现在基本明白是什么病了。目前正在积极治疗，吃中药、针灸、锻炼，开始吃力如太，可这药太贵了，全部自费，怎么吃得起? 像这种恶劣的疾病怎么还不属大病，用药没有列入医保呢。在此呼吁医药界向政府部门提出这个问题，毕竟像您所说的南京已经先行一步了。
请问李大夫，力如太能有多大作用，疗效如何？谢谢给予指导。
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-07-28 12:53:00 |
13# |
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你提的第一个问题，从事ALS工作的医生一直致力于将ALS纳入医保，工作一直在做，每年6月21日国际运动神经元病日前后均举办活动，讲座，媒体接触，但力量有限。也希望患者及家属积极参与，主动关注各种活动。毕竟受益者是患者。
具体疾病背景知识及力如太的疗效可浏览 lixiaoguang.54doctor.net 太多的类似问题及回答在上面，不是一两句话的事，可能得花些时间。
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| xzxly |
| 发表于 2008-08-31 23:15:00 |
14# |
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与李大夫交流
李大夫你好！我已经按您的建议开始服用力如太，同时吃中药、复合维生素等，进行适度锻炼，但感觉病情发展还是较快。据听说，在美国已经研制出能够治疗运动神经元病的药，正在落实生产厂家进行生产，不知是否真实可靠。另外在网上可查到有几家国内医药单位研制出能够治疗运动神经元病的药物，不知是否可信。
还想向李大夫提供了解到的现象：经病友互相介绍发现，患运动神经元病的多数病人为青壮年，正处事业顶峰，工作压力大，同时在家中上有老人，下有未成年的孩子，家庭压力、经济压力也很大，长期处于精神紧张状态，如果家中接连再有几个重病人，情况就更糟了。患这种病是否与各种压力大，精神紧张有关？请专家们作为课题内容进行研究。非常期待着在运动神经元病的研究治疗上尽快有一个大的突破。
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