| 李晓光 和 董江峰 的对话记录 |
| 以下所有回复仅为建议，仅供参考，不能作为最终诊断，不能代替医生面对面的诊疗。 |
| 董江峰 |
| 发表于 2008-05-14 08:06:00 |
1# |
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咨询
李教授你好:
我是吉林患者(赵续珍)家属,我妈妈4月24日在您那确诊为重症肌无力病,吃药后效果不明显.而且呼吸困难.
后来5月13日下午(周二)到您那复诊,您说要加量服药十天左右观察,我想问一下如果加药还不行,我们选择在您那打针(叫什么球蛋白),效果会如何?是不是打过此针后以后如果病情反复时吃别的药就不管用了?我们现在都很担心我妈妈呼吸困难的问题,不知道有什么好的办法治疗没有?望李教授在百忙之中能抽出几分钟时间帮我们解决心中的困惑!谢谢!!!
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-05-14 21:49:00 |
2# |
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当时讲的应该很清楚了，如果溴比吡斯的明加量后疗效不能持续，可能就要使用激素或静脉用丙种球蛋白。这些都是成熟，好的方法。
有条件可住院治疗，观察调药会方便些。
--- 李晓光大夫 于2008-05-19 16:41 编辑过本帖.
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-05-25 17:58:00 |
3# |
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咨询
李教授您好:
我是重症肌无力患者的家属(儿子),患者(赵续珍)经过您上次就诊加大药量后嗓子呼吸困难缓解很多,我们全家在这里再次向您表示感谢!
目前我妈妈情况良好,但是不知道为什么最近几天双手手背、手臂疼痛，吃饭用筷子都费力？一些轻微的局部按摩现在也不能自己做了，病人本身也十分痛苦。还望李教授抽时间关注我们。我代表全家人想您表示感谢！
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-05-26 18:00:00 |
4# |
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这几天的变化还是没有完全控制。从彻底缓解角度，可能就要使用激素或静脉用丙种球蛋白。家里决定后及早住院治疗。
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-05-27 18:28:00 |
5# |
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答谢
李教授您好：
谢谢您在工作之余能关注我们的留言并能及时解答！如果现在住院到协和医院能住上吗？那里是不是病房紧张呢？在别的医院我还不放心！而且今天手不是很痛了，也能使筷子吃饭了，如果再观察几天能行吗？再次感谢您李教授！
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-05-27 18:36:00 |
6# |
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咨询
李教授您好：
我想咨询一下如果用静脉用丙种球蛋白三针以后能治好吗？这也是我们都比较关心的问题，请李教授抽时间帮我们分析一下！
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-05-30 07:58:00 |
7# |
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咨询
李教授您好：
最近我妈妈手又不怎么痛了，嗓子也不很紧了，但是胸又闷了，感觉呼吸受到了影响。我们是不是应该马上住院？李教授知道您最近一定很忙，但是因病人病情经常变化，我不得不继续向您咨询。望李教授在百忙之中能抽出几分钟，关注一下，拜托您了！
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-06-01 07:53:00 |
8# |
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咨询
李教授您好：
这几天我妈妈胸闷有些加重，不知道您能否帮忙指导一下用什么药？
为盼！！！谢谢您
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-06-02 19:01:00 |
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建议使用激素或静脉用丙种球蛋白。尽快住院治疗，调药方便。
具体用量要根据患者具体情况决定。
网上无法给出方案，也不是网上能解决的。
多次网上咨询，也多次给出建议。
有些问题无法确切回答，如住哪里？协和紧张与否？效果如何等？
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-06-03 08:48:00 |
10# |
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咨询
李教授您好:
因这几天我妈妈的病情加重,我们情急之下到当地医院(长春医大医院)看了一下,医院的主任说我妈妈不是重症肌无力这种病,而是运动神经元疾病.我们现在更迷茫了,不知道怎么办是好?这两种病有很多症状是相同的,但是为什么我妈妈吃重症肌无力的药没有效果呢?而且越来越重.作为病人的家属我们有些束手无策了!今天我妈妈又要在长春检查肌电图了,在这里我真的希望能弄清病人到底是什么病,然后也好针对性的用药,望李教授指点!
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-06-03 18:45:00 |
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有条件来我院住院进一步检查治疗。
有必要复查肌电图，记得当时外院做的肌电图没有神经源或肌源性损害，不支持运动神经元诊断。而重复电刺激低频递减，后者提示重症肌无力。嗅吡斯的明治疗有改善也支持重症肌无力。但最后诊断要根据病情变化，如果肌电图出现了前角病变的证据，也不能不考虑运动神经元病。
--- 李晓光大夫 于2008-06-03 19:14 编辑过本帖.
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-06-07 07:53:00 |
12# |
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咨询
李教授您好！
谢谢您的回复，经过当地医院几个主任的会诊后结果还是重症肌无力的病，在当地医院买了点中药，调理内脏器官的。不知道能否与溴比斯的名同时服用？望李教授能指点！
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-06-12 17:47:00 |
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能否告知当地医院的主任为什么说你妈不是重症肌无力这种病,而是运动神经元疾病?能否将病历扫描过来？
检查肌电图的结果？能否将结果扫描过来？
经过当地医院几个主任的会诊后结果还是重症肌无力的病，能否将过程描述清楚些，能否将病历扫描过来？
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-06-19 11:29:00 |
14# |
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咨询
李教授您好:
家里刚把检查的资料发过来,我发给您,您再帮忙看看.
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-06-22 22:25:00 |
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-06-26 19:00:00 |
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咨询
李教授你好：
上次结果没有传过去，抱歉。我妈妈现在右手指肿，胳膊痛，晚上睡觉手指抽筋。这都是重症肌无力的症状吗？我们很担心，现在服用溴吡斯的明药，并在当地医院买了中药，每天两种药都吃着呢，为什么没有好转而且还比以前严重了呢？您有时间看看我的留言，如果较严重或是症状有变化希望能告诉我，我们好及时去您那治疗。
本来这周想去您那了，但是家里离的太远，病人又不想奔波，所以只有先留言给您，您看此时的症状是否应该住院治疗。谢谢您！！！
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-06-26 22:44:00 |
17# |
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建议使用激素或静脉用丙种球蛋白。尽快住院治疗，调药方便。
具体用量要根据患者具体情况决定。
网上无法给出方案，也不是网上能解决的。
多次网上咨询，也多次给出建议。
有些问题无法确切回答
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-06-27 16:37:00 |
18# |
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咨询
李教授您好:
我把我妈妈的病情检查报告给您发过去您看一下吧!
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-06-30 16:03:00 |
19# |
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-06-30 17:52:00 |
20# |
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咨询
李教授您好:
病历资料没有,现在病人胸闷、嗓子紧呼吸困难，听有人说把胸腺切除能好点，不知道是否可行？我们老家附近也有得此病的，经过服药基本都有好转，我妈妈的病情有很多地方和他们不一样，他们主要都是眼皮下垂，可是我妈妈从得病至今没有此反映。服用药也不能控制。难道还不是此病？
因为我在山东上班，他们在东北，今天不能去北京了，明天赶不上您做诊，只能等下周。李教授能否暂时帮忙指点一下，这几天服用什么药物能暂时控制病情在这几天内不会发展或能暂时控制？望李教授能及时帮忙回复，再次感谢！！！
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-07-01 19:40:00 |
21# |
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-07-09 13:20:00 |
22# |
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咨询
李教授您好:
在当地医院没有病历,只是检查了一下.没有病历本.都是看以前的病历本.如果真是神经元病是不是就没有办法能诊治了?病人现在生活都很难自理.望李教授帮忙想想办法!
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-07-09 21:13:00 |
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？？？
在当地看病没有病历资料？
其他看一下之前的建议，你似乎没看。
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-07-19 08:52:00 |
24# |
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咨询
李教授您好:
我们已把在长春和沈阳看病的病历本，用特快专递给您邮过去了，请您查收。
望李教授能抽出时间，关注一下，谢谢您了！
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-07-19 23:40:00 |
25# |
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-07-21 17:47:00 |
26# |
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咨询
李教授您好:
我妈妈的病历不知您是否收到?我和您说一下我妈妈现在的用药情况:现在每天在沈阳一家医院用针灸、中药、激素治疗，激素：前五天每天用两只钾强龙；再五天每天用一只，最后五天用地塞米松。一共要求用一个月；到7月21日（今天）刚用五天。副作用不大，感觉身体比以前还要无力。请李教授帮忙指点一下。
如果您看见我妈妈的病历了请您看看到底是什么病？需要服用什么要为好？谢谢您！望您经常关注我们，我们太需要您的指导了。再次恳求及感谢！
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-07-21 20:52:00 |
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没看到。
我希望能对所有患者有帮助，但医学诊断和治疗过程比大家想像更复杂，不是看看材料就能解决的。
但你目前激素用法和我院不同。我院具体用法可参见崔丽英主编《神经内科诊疗常规》人民卫生出版社出版
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-07-24 10:14:00 |
28# |
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咨询
李教授您好：
我妈妈的病历您收到了吗？我妈妈现在还在那家医院接受冶疗，副作用不大，但感觉身体比以前无力。
想请问李教授如果我们去你们医院，以你们的用法冶疗会有什么效果？像我妈妈这种情况您能否大概介绍一下。
望您收到病历后能告知到底何病？也好针对用药，尽快冶疗。再次感谢您了！
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-07-28 18:35:00 |
29# |
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咨询
李教授您好：
我们是按“北京市东城区帅府园1号 100730”这个地址给您邮的特快专递
19号邮出去的，请问能收到吗
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-07-28 20:46:00 |
30# |
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-07-31 17:15:00 |
31# |
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咨询
李教授您好:
我妈妈的症状应该是神经元病无疑,经过多次浏览您的网站,许多患者服用力如太药效果不错,不知道我妈妈能否服用,请李教授帮忙指点!
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-08-05 17:33:00 |
32# |
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没法回复
“李教授您好:
曾经多次向您提问,也多次得到满意的答复,我妈妈的病情现在比08年5月份去您那时严重多了,现在在当地医院经过多次检查,应该是肌无力与神经元病兼有.我们都很困惑,难道一个人会有这两种病同时得的吗?
现在我想给我妈妈服用"力如太"药,不知道在哪里能买到?望李教授能帮忙留意我此次的留言,我们不胜感激!!!”
所寄资料及留在以上《守望视野》的留言收到，没法回答。从资料看并没有当地医生考虑诊断运动神经病的记录及检查依据。和你在网上留的或推论的不同。
因为一直在当地检查，建议按当地方案进行。
重症肌无力和运动神经元病合并存在理论上不是不可以，但罕见。
力如太是否需要使用要看当地大夫意见，北京，上海，广州等城市大医院均有。
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| 董江峰 |
| 发表于 2008-08-09 15:57:00 |
33# |
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咨询
李教授您好：
我想下8月12号到您那去可以吗？奥运会期间您是否出诊呢？
因我妈妈病情渐渐加重，我想早日到您那诊治，也好早日得到控制啊，请李教授百忙中能对我的留言给予留意！非常感谢您多次给予耐心回复！
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| 李晓光 |
| 发表于 2008-08-14 21:37:00 |
34# |
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守望视野留言
李教授您好：
这段时间您一定很忙吧？我给您的留言不知道您是否看到？我本打算8月12号去北京了，但怕您不在医院或没有时间。不知道下周二（8月19日）能否可以？因患者病情日渐加重，无论是病人还是家属都特别着急，特别盼望早日去您那里就诊，病情也好早日得到好的治疗。
病人现在情况我大概和您介绍一下：1、四肢无力（加重），蹲起费力，自己不能用筷子。2、嗓子谈多，但是咔不出来；鼻涕也多。3、这几天头痛、头晕（后脑部位）。4、胸闷、嗓子紧、说话费劲且吐字不清。
答：非常忙，刚看到留言。不知道你为什么又将留言放在《守望视野》。
网上咨询只是在业余空闲时间进行，仅提供建议。千万别依赖网络，以免耽误病情。
不建议来北京，建议继续在当地治疗。
从介绍看经济条件有限，一直在当地治疗，当初也因为条件所限未能来京治疗。在北京就诊许多检查要重做，等待住院患者多且交通及陪伴等问题，没有当地方便，建议量力而行。
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