李晓光大夫个人网站李晓光大夫个人网站pumchxgli.haodf.com
首页 患友会 咨询区 文章 网站设置
李晓光大夫信息中心页  
 

李晓光 和 xujie8888 的对话记录
以下所有回复仅为建议,仅供参考,不能作为最终诊断,不能代替医生面对面的诊疗。
  患者资料
所患疾病 脊肌萎缩    

xujie8888
发表于 2008-03-31 14:16:00 1#


发病率为百万分之一
症断:Smn1(基因) exon7 exon8 纯合缺失

结果:脊肌萎缩症(不属于近亲结婚)

一个2岁可爱的小湘湘,2006年1月份出生 ,在她10个月时下肢有点力气,只是一只脚始终颠簸着,谁都没有在意有什么病,在她1岁时下肢根本无力,软绵绵的,去武汉儿童医院检查,居然被症断为脊肌萎缩症(先天性下身瘫痪),全家人都不敢相信,经过一年多的奔波,多方求助无果,全家人无不伤心欲绝,07年4月在广州中山一医做了基因检查,也确症为脊肌萎缩,说这类病的发病几率为百万分之一。但我们还是不会放弃,一直都在寻找这类病的专家,也寻找关注这类病的医院或医师,我也希望有类似这类病人治愈的朋友给予一个建议,在此感谢。

电话13085120603 刘汉伟

地址湖北省仙桃市

 
李晓光
发表于 2008-04-06 15:31:00 2#


欢迎加入病友会
遗传病,无特殊治疗,在决定接受昂贵治疗之前慎重考虑

--- 李晓光大夫 于2008-04-17 19:44 编辑过本帖.

 
您需要登陆后才能发表回复
(只有本对话的患者或大夫才能回复)
用户名: 密 码:
最新文章
[媒体报道] 南京医保将运动神经元病纳入报销范围 08-04-14 21:49
[就诊指南] 肌萎缩侧索硬化/运动神经元病病友会(最后通知) 08-02-27 17:54
[就诊指南] 肌萎缩侧索硬化及运动神经元疾病专病门诊-相约星期... 08-01-13 10:59
[医学科普] 给新诊断肌萎缩侧索硬化/运动神经元病患者的忠告 08-01-13 10:55
[医学科普] 肌萎缩侧索硬化/运动神经元病患者生命尽头的决策 08-01-13 10:47

提示:任何关于疾病的建议都不能替代执业医师的面对面诊断。所有门诊时间仅供参考,最终以医院当日公布为准。网友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的法律责任。
关于好大夫 | 联系好大夫网站 | 意见和建议 | 合作联盟 | 推荐专科 | 诚聘英才 | 内容管理声明/版权
好大夫在线版权所有 Copyright 2008 京ICP证080340号 京卫网审字(2008)第7号